在作家薛舒的印象里,父亲是家里那个“会调节气氛的人”。以前,他爱开玩笑,总能把家人逗乐。转折发生在2012年,父亲好像变了,遇到不顺遂的物事,吵架是他最先想到的表达方式。
注意到这点后,薛舒致电弟弟。两人一番交谈,最初认为,这是离开工作岗位不久的老人常见的状态——“退休综合征”,“妻子还在外工作,对比之下,会让他觉得自己没有贡献了,情绪差倒是也能理解”。
可过了段时间,父亲照旧如此。薛舒自忖,这症状未免太厉害了。她在网页里键入关键词,“老年抑郁症”“阿尔茨海默病”是网站向她给出的答案。薛舒心情有些复杂,“一边怀疑,一边逃避”。
母亲对她回忆起一桩事。前些日子,居委会通知薛舒的父亲领取公交卡,他两次前往,兜兜转转,均空手而归。“忘事儿”似乎成了父亲的日常,性子也随之产生变化,“曾经做事积极、行动力比较强的那个人,现在干什么事情都觉得好烦”。
多次争吵后,薛舒的母亲不堪其扰,中断工作,开始在家照顾父亲。有一天,父亲在沙发上躺着,睡了一个长长的午觉后,他走到门口,冷不丁冒出一句:“这个地方还不错,这是哪里?”几天后,门外的事情好像全都被他忘记了。
作家薛舒。(图/由被访者提供)
“病人的挣扎,
可能是在争夺自由和尊严”
带父亲看病并不是件容易的事情。薛舒说:“那些病症对应的科室是精神科,看到那三个字,他就本能地抗拒。”那时,父亲尚有体力,为了躲避就医,便常常外出。好说歹说,薛舒才说服父亲,哄着他到了医院。
核磁共振的结果显示,薛舒的父亲小脑萎缩得厉害。医生没有讲出“阿尔茨海默病”,他只是建议,由于没有这方面的特效药,如果采取治疗,可以采用干细胞移植手术,尽量缓解症状。否则,患者的忘性会越来越大。
作为子女,薛舒自然接受这一诊疗方案。但父亲忧心忡忡,很是纠结。一开始,薛舒以为爸爸是舍不得花这笔手术钱。一次谈话时,薛舒蓦然意识到,事实并非她所想的那样。“有天我们聊天,我说要不就不动手术了,他如释重负,还说了句‘女儿,我太高兴了’。”
过后,薛舒想,父亲只是没有把“这件事情我可以做主”这句话和盘托出。她反应过来,父亲原本是个坚定的人,凡事自己做决断,最厌恶的就是人云亦云,到了现在,他成了病人,似乎只能被迫接受别人的选择。薛舒说:“我理解这个行为,一方面他确实想省钱,另一方面他是想证明自己还可以掌控生活的主动权。他的挣扎,是在争夺自由和尊严。”
薛舒的记忆里,父亲一直是个敏感而要强的人。年轻时,他从江苏张家港只身前往上海,在工厂谋生,“时刻保持一种警惕心,那是他生存的本能”。他求上进、表现积极,希望自己能在社会上有一席之地,也渐渐接近自己的期冀。
成了家,妻子加一双儿女组成的家庭成了薛舒的父亲最珍视的港湾。在教育子女的过程中,他常说“要牺牲得起”。小时候的薛舒并不太懂,长大后,她才明白,父亲其实常常会把自己对欲望的表达压抑和隐藏起来。
发病后,父亲的认知能力慢慢下降,他曾经警惕的某些性格缺陷也逐渐显露。他与母亲的争吵越发激烈,薛舒经常要做“救火队队员”。起初,薛舒一接到电话,就从杭州湾驱车70多公里,赶回浦东。后来,她索性就住在父母家里。
那段日子,薛舒全家人和父亲的病症作斗争。薛舒没有较为完整的时间,也没有机会静下心来写小说。每到父亲睡去,她就在桌子上写一些零碎的日记,“每天写点父亲发生的事情,就当作宣泄了”。
当意识到这可以是本书时,薛舒愈加认真地对待——“写到某些章节,我爸在隔壁房间睡着,我妈也睡着了,我开着台灯,在另一个房间里,泪流满面。”对薛舒而言,写作是情绪的出口,“它一方面让我诚实地记录每一件事,另一方面,也使我得到抚慰”。
“疾病是面向全家的斗争,
写下它是为了抵抗羞耻感”
阿尔茨海默病一旦发病,病人的思维混乱很快会表现出来。薛舒的父亲在早期就产生了一些幻觉,这致使他虚构出不少往事,有时还会用这些事情指责家里人,母亲是其中最大的受害者。前一秒,父亲也许刚编排出与母亲相关的不贞的故事,后一秒,他就又去市场买菜了。
最初,薛舒的母亲隔三岔五地给薛舒打电话,哭诉她受到的伤害。薛舒深感无力。一位编辑看过这些经历后,一边落泪,一边跟薛舒讲述自己父亲的状况。她说:“我的父亲也有相似的情况,他每天给初恋情人写信,写‘你是我这一生唯一的爱’‘你是我永远忘不了的人’之类的话,他已经忘了现在,可他的老伴就在旁边,又要照顾他,每天又会看到这样的信。”
类似的境况,常常让最亲密的人陷入一种矛盾的情感之中。不过,薛舒的母亲没用太久便适应了这些。在经过焦虑和纠结后,她坦然接受现实,日复一日地去照顾老伴儿。薛舒说:“我觉得我母亲是个特别认命的人,而认命的好处,是她可以接纳所有变故。”
薛舒的弟弟也投入到这场与疾病的斗争中。他在外地工作,当得知父亲患病,他曾考虑过回到上海工作。整个过程中,他与姐姐薛舒始终保持着密切交流。
2021年3月24日,沈阳。一家社区卫服务中心的老年病病房内,家属将患者的心愿挂在心愿墙上。(图/视觉中国)
一年夏天,薛舒出国访问,母亲独自在家里照顾父亲。有一天,父亲跑到了外面,薛舒的母亲无法劝返,只得一边跟着他,一边给儿子打电话。在电话里,儿子为父亲指路,讲清应该走哪里才能回家。父亲知道听筒那头是自己的儿子,便一一应允。但等到儿子真正回到自己身边时,他已经记不得眼前人。
薛舒说:“父亲的错乱,让全家人也跟着混乱起来。”在此之前,她还听过一个相似的案例。那人是个医生,与她的父亲年纪相仿,出现同样的症状后,他的家人说不可以吃药,因为“吃了药会傻掉的”。在家里吵得天翻地覆、东西被砸得七零八落后,这家人把他关进了小屋子。薛舒想:难道这样就是对生命的珍惜吗?
为了控制病情,医生给父亲开了精神类药物,从而抑制他因为小脑萎缩导致的幻觉和精神问题。渐渐地,父亲安静了下来,但随之而来的,是认知能力的下降。薛舒内心明白,终有一日,父亲会忘记这一切。
薛舒将这些一一写下,把内心的情愫与家人的往事装入《当父亲把我忘记》。薛舒说:“当我在书写以及剖析自己和家人时,我对自己的要求是诚实,但同时,我会因为反思自己以及家人、挖掘人性,不可避免地产生羞耻感。我想,我用写作去打捞这些记忆,实际上就是在抵抗这种羞耻感。”
在临终医院,
完成漫长的告别
患上阿尔茨海默病后,薛舒的父亲回过一次老家——那是一家人商议后的决定。薛舒回忆道,回故乡的那些天,父亲没有一天是吵闹的,“可能因为亲友特别多,营造出了一种热闹的氛围,在那个环境中,他感觉很不错”。
在饭桌上,薛舒的父亲常常前言不搭后语,老家的亲戚哈哈大笑,他也跟着笑。他感觉不出,人们实际上是在笑他。薛舒说:“其实他已经认不出所有人,但在一群陌生人中,他还是想要保持一种与生俱来的开朗与体面。”
再往后,父亲将家人遗忘、失能,这些都依次发生。和所有的病人一样,他住进了老年病房。在那间房里,他住了整整五年。薛舒在书中写道:“他以一具不断散发出败坏气息的躯体的形式存在,像一头受伤的老动物,浑身破碎,奄奄一息。”谈及父亲在病房中的变化,薛舒的形容是“缓慢地活着”,她说:“没有变化,他就躺在那里,最多发出一些叫声。”
在病房里,薛舒见过很多来来往往的人,有护工,也有“昨天还在问你讨苹果吃,今天就‘升天’了”的病人。她说:“只有经历过那个过程,才会知道在医院的病房里,一切都是寻常的,人会变得波澜不惊。这里成了一个哭泣和欢笑同时存在的地方。他们在不断地衰老,同时保持着动人的天真。他们接受遗忘,也在迎接死神。”
2020年,疫情最严重时,薛舒的父亲去世了。没有追悼会,没有仪式,仅有至亲三人与父亲进行了短暂的五分钟的告别。有时,薛舒会想,父亲选在那样的日子离去,某种程度上,是对她的关照。“他让我们不需要一边悲痛,一边操着心去照顾葬礼上的那些亲朋,让我们不用去面对那些烦琐的仪式。这可能是他在用另一种方式体贴我、照顾我。”
薛舒作品,《生活在临终医院》。
在父亲走之前,薛舒写过几篇以临终医院为背景的小说。作家走走评价薛舒,说她“不是用自己的黑洞去写人间的温暖,而是用自己的温暖去写人间的黑洞”。2022年春天,薛舒在家里又完成了《生活在临终医院》一书,讲述了父亲在生命最后五年的历程。那些护工、病友,也作为故事的一部分,出现在当中。
她说:“生活本来每天都在改变人,人就是用来被改变的。任何时候对文学的不同看法,都是阶段性的,或者,对不同书写对象,文学的手段也会不一样。而文学本身是不会变的,不管是对待物质、精神、审美、人性,文学的态度也不会变,那就是真相与诚意。”
在不少人看来,毫无保留地写出父亲的疾病与离去,是残酷而悲惨的。在这件很多人不愿意面对的事情上,薛舒想做的是“呈现某种温暖”。她说:“我们依然要看到,写下衰老,是为了坦然地回忆青春;书写疾病,是为了珍视健康的美好;不避讳谈论死亡,是为了更好地活着。”
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